封面專題

公共衞生+能源科技與環境+今日香港+全球化



基因編輯技術近年發展漸趨成熟，早在2012年，兩位女科學家——來自法國的沙爾龐捷（Emmanuelle Charpentier）和美國的杜德納（Jennifer Doudna），發明了RISPR/Cas9基因剪刀技術，讓人類可以快捷精確地編輯DNA，她們亦因此奪得2020年諾貝爾化學獎。

基因編輯技術的應用愈來愈廣泛，爭議亦愈來愈多，例如印度去年出現首宗「救命寶寶」案例，一對印度父母為治療兒子的「重度地中海型貧血」疾病，特意產下一個符合患者骨髓、幹細胞捐贈條件的寶寶以作骨髓移植。有關胚胎篩選或優生學的道德爭議不斷，究竟「救命寶寶」是在拯救一個生命，還是在剝削另一個生命的權利？胚胎篩選是科技突破，還是挑戰道德禁忌？

新聞資訊摘錄

印度首例「救命寶寶」

十八個月大的印度女嬰卡芙雅，把骨髓移植給罹患地中海貧血症的七歲哥哥阿比吉，成為印度首例「救命寶寶」。由於阿比吉家人的骨髓和他配對不成功，外國的配對費用不但高昂且非親屬移植成功率只有約三成，其父索蘭吉在二○一七年看到文章提及度身訂做「救命寶寶」。

他找到印度知名生殖專家班克醫生（Manish Banker），說服他特製一個沒有地中海型貧血致病基因的胚胎；班克醫生利用胚胎植入前遺傳診斷技術，移除胚胎中致病基因。雖然這項技術在印度已運用多年，但使用在創造救命寶寶還是第一次。阿比吉接受移植已經七個月了，已不需輸血，他和卡芙雅都很健康。不過，救命寶寶成為印度舉國關注焦點，並引發倫理論戰。

資料來源：摘自2020年10月28日《星島日報》

觀點與角度

加州大學社會學教授伊凡斯（John Evans）：這是一個長年的道德議題，就像德國哲學家康德（Immanuel Kant）所說：「你不應該只為了自己的利益去利用另一個人。」我們得去看看這個家長的動機。如果他們只是為了找到完美的捐贈者才生下這個小孩，那他們可能就是在未經孩子同意下，把他們的生命置於風險中。在道德議題來看，救命寶寶的「使用方式」確實很可能一路滑坡到最糟糕的地方，因此我認為有適當且嚴格的法律規範來阻止最糟糕的狀況發生是必要的。

印度生殖專家班克（Dr Manish Banker）：我們不能因為有些潛在人士會濫用這些技術，就選擇不用它。就像孕婦會通過超音波篩檢得知孩子是否有唐氏症，我在做的亦是類似的事情；在手術之前，阿比吉只能活到25-30歲，但他現在已經痊瘉了，將擁有正常的預期壽命。

自由記者 尚戴爾（Namita Bhandare）：印度現在缺乏確切法規，因此卡芙雅的例子很可能就此打開潘朵拉的盒子。我不打算對此多做評論，畢竟為人父母的我可能也會做出一樣的事，但我們需要嚴格的法律規章。過程中至少也得納入醫學專家、捍衞兒童權利者一起參與討論。現在這個孩子在沒有經過任何討論就誕生了，怎麼有人可以讓這麼重要的事情被輕輕帶過呢？

胚胎篩選 各有觀點

贊成

家長：確保子女健康

父母希望子女健康，遠離病痛，是正常不過之事。這亦是為何很多夫婦在決定生小孩前都會進行孕前檢查，確保自己沒有遺傳一些壞的基因給子女。例如家計會的「懷孕前檢查」服務，讓計畫生育的夫婦清楚了解雙方的健康狀況，就一些隱性遺傳疾病進行檢驗，從而更好地保障子女健康。

同樣是抽取最好的基因，胚胎篩選能更有效讓父母誕下健康的嬰兒，那為甚麼不做呢？在冰島，調查發現有80%-85%的孕婦都會選擇進行產前篩檢，而絕大部分孕婦如果確定腹中胎兒患有唐氏症的話，就會選擇墮胎。正因如此，人口約33萬人的冰島，國內的唐氏症寶寶數目比其他國家少，平均每年僅有1-2名。

贊成（符合條件）

醫療專業人士：須合乎醫學道德

研發嶄新醫療科技去促進人類健康是醫學界一直致力推動的事，因此，能減少寶寶患有先天性疾病的機會，無疑是醫學技術上的一大進步。只要該技術的宗旨是最大化患者的生存機率，理論上都可以選用。

可是，醫生除了要最大化病人的利益，亦應尊重所有生命，因此在胚胎篩選這議題上，醫生並不能輕舉妄動。例如即使胎兒被驗出有先天性疾病，醫生亦絕不會在對孕婦生命沒有危險下提出墮胎建議。至於「救命寶寶」這議題，在尊重所有生命情況下，理論上，醫生須徵求捐贈者的同意才可進行手術，但由於捐贈者年幼，法律上的手術決定權會落在其父母手上，故此，只要得到父母的同意，「救命寶寶」是可行的。



反對

人權捍衞者：生存權利 不容剝奪

《世界人權宣言》第三條提到「人人有權享有生命、自由和人身安全」，而在任何情況下，生命權都不得受任何形式的限制。胚胎篩選涉及墮胎，爭議點成為如何在給予女性合法墮胎的權利，以及胎兒性命不能被無端剝奪之間作出平衡。不少宗教把生命的捍衞放在最高的位置，因此不贊成任何原因的墮胎；亦有一些人認為女性與其選擇是否墮胎，不如及早想清楚是否接受懷孕。

至於「救命寶寶」，根據醫生畢業時的宣誓誓詞《日內瓦宣言》，其中一條寫明「絕不使用我的醫學知識侵犯人權和公民自由」，如果為了達成「救人」目的而製造胚胎，沒有得到孩子的同意就利用他來「救人」，使他們的生命亦置於風險之中，其實是侵權的表現，而且亦有機會使這些救命寶寶在長大後陷入存在危機。為了拯救一個生命而剝奪另一個生命的權利，並不划算。

例子

政府：最大化所有持份者利益

政府在制定相關政策時，必須要考慮各持份者的需求、觀點與價值，作出最有利各人的抉擇。

‧例子1：冰島
當地政府規定醫院有義務告知孕婦，她們可以接受進行產前篩檢，從而很大機會因發現胎兒染色體異常（如唐氏症）而墮胎。但這會否令患有這些病的極少數人在成長中飽受歧視呢？同時，即使是制定保障人權的法律，亦要確保其可行性，才能真正保障生命。

‧例子2：印度
印度重男輕女的傳統觀念，導致不少人發現胎兒是女生時就墮胎。政府為了保障女嬰生命以及改善男女比例失衡，曾要求Google、微軟等網絡公司封鎖「小孩性別檢查」廣告。然而，要全面封殺這類廣告並不容易，因為就算過濾了文字，還有圖片，而要篩選圖片就須大量人手檢查，令這政策成效不彰。

Mindmap：胚胎篩選的持份者觀點



學習教材

資料回應題

細閱以下資料，然後回答問題。

資料A



資料B

兩年前，「賀建奎事件」惹來全球譁然，基因編輯那把手術刀卻未曾消失。反而繼中國後，俄羅斯再有科學家宣稱，計畫用CRISPR改變人類胚胎DNA，同樣備受爭議。英國生物學家Nessa Carey批評「賀建奎事件」時，便一針見血指出矛盾所在，「真是很容易使用，但除非社會有共識，否則不可能看到，它可以如何受控」──強大如CRISPR-Cas9 這套「神器」，目前還未有復原工具，意味着「改錯無法挽回」。

實驗失敗後患無窮，即使成功都有副作用。目前從事基因研究的美國科學家徐道輝（Stephen Hsu）接受本刊訪問時，不無擔心表示：「基因技術恐怕會加劇不平等。」僅胚胎基因檢測為例，一旦能準確掌握試管嬰兒未來的外貌及智商等，他可推斷最早享受技術者是富裕人士。追求完美與道德倫理，從來都是兩難掙扎。早在二十年代，美國遺傳學家穆勒（Hermann Joseph Muller）在思索優生學時，已提出「平等是優生學的先決條件，否則只會淪為強者控制弱者的機制」。

資料來源：摘自2020年10月1日《信報財經月刊》

多角度思考

1.試分析資料A中圖片的現象，可能對社會帶來的一項好處及一項壞處。（4分）

2.就資料及個人所知，你有多大程度同意「研究基因工程時，道德倫理的考慮凌駕其他因素」？試加以解釋。（8分）

建議答題方向

1.同學應先辨認出這卡通所描繪的現象，即是基因技術令胎兒的基因及身體特質可以隨意控制（即設計嬰兒，designer baby），胚胎篩選成為常事，人類變得商品化。對社會的好壞處舉隅如下：
好處：大大減低寶寶患上先天性疾病機率，紓緩醫療系統壓力；嬰兒擁有優質基因，促進社會未來人力資源質素，提升社會勞動力及創造力。
壞處：寶寶帶着目的誕生，自覺生命不受操控，找不到存在價值，社會凝聚力降低；基因技術涉及高昂費用，只有利上流社會塑造有較高能力的下一代，深化跨世代不平等與貧窮，激化階級對立。

2.
大程度同意：
‧基因技術本違反自然生育法則，如果不小心處理，道德觀念隨時毀於一旦，例如「代母產子」破壞家庭觀念；「救命寶寶」使家人變成互相利用的工具等。
‧道德倫理大大影響社會秩序，社會規範正是基於傳統道德倫理而訂立的一系列社會行為守則與標準。根據資料B，在社會沒有共識下，基因編輯難以受控，如果道德倫理被基因工程技術破壞，將嚴重破壞社會秩序，對城市的向心力甚至安全都帶來威脅。
小程度同意：
‧基因工程目標造福全人類，但各地道德倫理觀念有別，發展這些技術時難於全面兼顧，因此只要是以全人類福祉為終極目標即可。
‧根據資料B，「平等是優生學的先決條件， 否則只會淪為強者控制弱者的機制」，平等概念與某些地方的倫理觀念有牴觸，例如印度重男輕女觀念根深柢固，若遵循各地道德觀念研發基因技術，或會釀成嚴重社會矛盾。

學習工具

胚胎篩選 議題摘要



議題本質議

生命的價值是甚麼？我們存在又有甚麼意義？這些看似哲學的問題其實影響着社會、科技以至醫學發展。醫療本是拯救生命，但如果一些技術會同時影響他們看待自己生命的價值，這樣或會與醫生的使命有所偏離。醫療技術的突破講求大膽創新，跳出思想的框框，但亦有機會跟傳統倫理道德有所衝突，因此在一些如胚胎篩選的議題上，除了醫生要作出最適合病人的判斷，社會亦應該設立指引，使這些技術發展得以受控。

議題相關單元

公共衞生
能源科技與環境
今日香港
全球化

持份者

‧市民／夫婦／家長
‧公私營醫療機構
‧人權組織
‧各地政府
‧國際組織

相關概念

試管嬰兒 Test Tube Baby

又稱體外人工受孕（In vitro fertilization，IVF），即精子與卵子不在母體內結合成受精卵，而是分別取出後，以人為方法在試管內結合並培養成胚胎，再放回母體內。這項技術於1963年由英國生理學家羅伯特．愛德華茲與英國醫生派屈克．斯特普托共同研發；現時通常為一些缺乏生育能力（如不孕症）夫婦提供生育機會。為保障胎兒健康，如果夫妻確診為特定遺傳性疾病之帶因者，在IVF過程中可加入胚胎着牀前基因診斷（Preimplantation genetic diagnosis，PGD），挑選擁有正常染色體的胚胎後才植入子宮。

關鍵詞

‧救命寶寶 Savior sibling
‧胚胎着牀前染色體基因篩檢 Preimplantation genetic screening (PGS)
‧基因工程 Genetic engineering
‧《日內瓦宣言》 Declaration of Geneva
‧生命權 Right to life
‧優生學 Eugenics

參考資料

‧有關救命寶寶及相關醫學道德文章
https://bit.ly/3n5zvry

載自2021年3月1日《S-file通識大全》